Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet y la Fundación Síndrome de Dravet, que lleva más de una década apoyando a las familias afectadas y fomentando la investigación sobre esta patología, ha querido aprovechar la fecha para denunciar «la falta de recursos y apoyos que sufren las personas adultas con síndrome de Dravet y sus cuidadores».
Desde la fundación han recordado que esta es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.
Según el presidente de la fundación, José Ángel Aibar, «el síndrome de Dravet es una enfermedad muy compleja que requiere un abordaje multidisciplinar y un seguimiento continuo a lo largo de la vida». «Una vez llegada la mayoría de edad, la enfermedad no desaparece y las familias de personas adultas con síndrome de Dravet necesitan de una serie de recursos sanitarios, educativos y sociales que desafortunadamente son muy limitados», ha subrayado.
La Fundación Síndrome de Dravet ha denunciado que las personas adultas con síndrome de Dravet «tienen dificultades para acceder a centros y terapias especializadas, tratamientos innovadores, programas de integración social y ocio inclusivo». Además, ha señalado que sus cuidadores «sufren un gran desgaste físico y emocional al tener que atender a sus necesidades las 24 horas del día, sin programas de atención psicosocial que puedan atender sus necesidades».
En este sentido, la fundación organiza cada año diversas actividades para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Dravet, como eventos deportivos a través de RetoDravet o campañas de sensibilización y recaudación de fondos.
Una de sus acciones es la iluminación de color morado de numerosos edificios y monumentos en diferentes ciudades del país. Según han explicado, el morado es el color que «representa al síndrome de Dravet y simboliza el apoyo y la solidaridad con las personas afectadas y sus familias». Así, esperan que esta iniciativa sirva para «dar visibilidad a esta enfermedad rara y concienciar a la sociedad sobre sus implicaciones y la necesidad de invertir en investigación».
Asimismo, han invitado a todas las personas interesadas a sumarse a esta celebración y a colaborar con su causa. Para ello, se puede visitar la página web ‘dorsal.retodravet.com’ y participar en la campaña del Dorsal Solidario 2023.
La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que tiene como misión «mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Dravet y sus familias, así como impulsar la investigación científica sobre esta enfermedad».
Desde su creación en 2011, ha financiado y puesto en marcha numerosos proyectos de investigación y ha ofrecido servicios de asesoramiento, formación, apoyo psicológico y respiro familiar a familias con síndrome de Dravet de toda la geografía española.
El Síndrome de Dravet, también llamado epilepsia mioclónica severa de la infancia, afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, por lo que se considera una enfermedad rara, y tiene una tasa de mortalidad de alrededor del 15 por ciento.
Según han explicado desde la Fundación Síndromede Dravet, la enfermedad se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida del niño, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.
