Para mostrar la realidad de los pacientes, la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM) expone en Sevilla la primera colección de arte digital inspirada en las vivencias de personas con esta patología, en el marco del movimiento #laMquefalta. Se trata de una exposición de obras digitales NFTs única, cuyo lanzamiento ha contado con la colaboración de la Alianza Daiichi Sankyo | AstraZeneca y que estará abierta al público en el patio del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla del 17 al 28 de octubre.
El cáncer de mama metastásico es una realidad que afecta a más de 30.000 personas en Europa cada año; más de 2.000 de ellas en España. Entre ellos, aproximadamente el 1% de los diagnósticos de cáncer de mama corresponden a varones.
La exposición está formada por 8 obras digitales NFTs creados por 4 criptoartistas que se han basado en las historias reales de 6 mujeres y 2 hombres que padecen cáncer de mama metastásico. Todos ellos coexisten con la enfermedad de diversas maneras; con diferentes edades, experiencias familiares, relaciones de amistad y metástasis linfáticas, óseas, pulmonares, etcétera.
Pepa Sánchez, paciente y representante de la AECMM en Sevilla, ha sido una de las protagonistas de la exposición. Su obra, ‘Momentos de Luz’, es una celebración y apreciación de los pequeños momentos de amor y cariño que vive en su día a día, más allá de la patología, y refleja que la situación que afronta le ha hecho disfrutar y apreciar aún más los momentos buenos.
Para el Doctor Javier Salvador, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen del Rocío, «además de la tan necesaria visibilidad que requiere el cáncer de mama metastásico, es fundamental que los pacientes tengan acceso a un diagnóstico certero de forma rápida, que incluya el estudio molecular y la secuenciación del tumor, para poder ofrecerles el tratamiento más adecuado».
En relación con las necesidades de los pacientes, Pepa Sánchez defiende que «en mi caso, yo tuve acceso al diagnóstico molecular, lo que aceleró que pudiera recibir antes el tratamiento más adecuado, pero no ocurre igual para todos los pacientes. Tenemos que dar más visibilidad a nuestras necesidades y a nuestra realidad para cambiar la percepción que muchas veces se tiene tanto de la metástasis como del cáncer de mama».
Coincide con ella Pilar Fernández, presidenta de la AECMM, que remarca que «necesitamos investigación y sensibilización social sobre la enfermedad para poder mejorar nuestra supervivencia y nuestra calidad de vida». Yo estaré orgullosa de lo que hemos conseguido si mis compañeras y compañeros tienen un mejor pronóstico en los próximos años», reflexiona. «Me preocupan sobre todo las mujeres que son diagnosticadas en estadio metastásico siendo muy jóvenes, algunas de ellas con menos de 30 años».
En este sentido, el doctor Ruiz Borrego, coordinador de la Unidad de Cáncer de Mama del Servicio de Oncología Médica del Hospital Virgen del Rocío, destaca que «estamos avanzado en la senda correcta pero aún nos queda camino por recorrer. Contamos con nuevas herramientas de oncología de precisión que nos permiten un mejor abordaje de la enfermedad avanzada y hoy somos conscientes de la relevancia de catalogar el cáncer de mama metastásico acorde con la biología del tumor, en base a sus características genéticas y metabólicas. La meta a alcanzar es una medicina cada vez más individualizada y eficiente en beneficio de los y las pacientes».
Es esta visión esperanzadora la que también han querido captar los artistas con sus obras, llenas de luz y colores vivos. Para Javier Arrés, natural de Granada y uno de los criptoartistas más reconocidos en España y a nivel internacional, «ha sido muy enriquecedor poder conocer a los pacientes y sus historias y aprender más sobre esta patología. Este ha sido un proyecto vital que te transforma, que te atraviesa cuando miras de frente a la persona que sufre la enfermedad». Con respecto a las obras destaca que ha querido reflejar a las personas más allá de la patología, lejos de la imagen más dramática o triste. «Ellos siguen teniendo las mismas aficiones y pasiones que les definen y les marcan, porque siguen siendo las mismas personas», concluye.
Así mismo, la iniciativa también ha contado con el testimonio de dos pacientes hombres, ya que la M que falta en cáncer de mama no es solo la de metastásico, sino también la de masculino, muchas veces olvidado.
En estos casos, el pronóstico es aún más complejo puesto que los hombres tienen más posibilidades -un 49% frente a un 33% en el caso de las mujeres- de ser diagnosticados por primera vez de cáncer de mama en estadio avanzado (ya sea localizado o a distancia)5. Además, en hombres la tasa de supervivencia es inferior, ya que presenta una peor correlación entre el estadio del diagnóstico y la efectividad del tratamiento5.