El Pleno del Ayuntamiento de Sevilla ha realizado este viernes una declaración institucional de apoyo y reconocimiento de las necesidades no cubiertas de las personas con lupus en España. Así, el Ayuntamiento ha mostrado su apoyo y reconocimiento hacia las personas con Lupus, a sus familias y a las asociaciones de pacientes que diariamente trabajan para la creación de una clara conciencia social de la enfermedad, dirigiendo sus actuaciones hacia el diagnóstico precoz y el tratamiento desde el enfoque terapéutico y multidisciplinar.
Asimismo, en la declaración se manifiesta el objetivo de llevar a cabo las acciones pertinentes y destinar los recursos necesarios para paliar la situación de especial vulnerabilidad, así como garantizar, con equidad, los derechos de las personas con lupus y sus familias. Todo ello, teniendo en cuenta que se trata de una enfermedad crónica para la que no existe cura, como esta y muchas otras, la investigación es vital, tal como detalla el Consistorio en un comunicado.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a cinco millones de personas en todo el mundo y su prevalencia asciende a 210 casos por cada 100.000 habitantes en España. Pese a estas elevadas cifras, cerca del 60% de los españoles no saben en qué consiste el lupus o tan solo conocen el nombre
de la enfermedad, lo que la convierte en una enfermedad invisible para la población en general, menos para quienes la padecen. Especialmente mujeres, ya que representan el 90% de los casos de lupus desarrollando la enfermedad entre los 15 y los 55 años.
De entre los distintos tipos, el lupus eritematoso sistémico (LES) representa aproximadamente el 70% de todos los casos y la mitad de ellos ve afectado un órgano o tejido importante en el cuerpo, como el corazón, los pulmones, los riñones o el cerebro. Aún no existe cura ni tratamiento efectivo para prevenir el daño orgánico a largo plazo que provoca el lupus.
Una enfermedad impredecible que, de no tratarse, puede aumentar la discapacidad e incapacidad de la persona afectada y ser potencialmente mortal. Considerando que el lupus es un problema de salud global que afecta a millones de personas, la Federación Española de Lupus aúna la fuerza representando a las personas con Lupus y a las 21 asociaciones repartidas por todo el territorio nacional para dar a conocer esta enfermedad, su impacto altamente discapacitante y promover una mayor investigación.
Las necesidades médicas y socioeconómicas se concretan en la garantía de una detección temprana y mayor formación de atención primaria; el impulso para una atención coordinada y multidisciplinar que permita prestar una atención y apoyo psicosocial especializada a los pacientes con lupus, independientemente de su lugar de residencia; el fomento para una mayor investigación; la garantía de un mayor acceso a nuevas terapias y de una correcta revisión de valoración en discapacidad y formación especializada a todo el personal valorador acorde a los criterios objetivos del nuevo baremo, y la financiación pública de los fotoprotectores solares.
Además, contempla la ampliación de laboratorios del autómovil autorizados para legalizar la instalación de filtros ultravioleta en las lunas laterales delanteras de vehículos de personas con lupus, y la necesidad de ampliar el número de laboratorios autorizados por provincia para evitar la desigualdad en el acceso y los laboriosos desplazamientos.
