El 50% de los enfermos que solicitaron la eutanasia en Andalucía fueron pacientes de ELA. Son datos que nos ofrece la Asociación ELA Andalucía. Cifras impactantes que no son más que una muestra de lo devastadora que puede llegar a ser esta enfermedad.
El Congreso de los Diputados aprobó el jueves pasado por unanimidad la ley de la ELA. Se trata de una nueva norma destinada a mejorar la vida de los afectados. Después de tres años paralizada, parece que la ley comienza a ser una realidad para estos enfermos.
“Me está suponiendo un total de 2.000 euros al mes”
Guillermo Sierra es uno de los 166 enfermos que padecen ELA en la provincia de Sevilla. La esclerosis lateral amiotrófica ataca directamente a las neuronas encargadas del movimiento. Esto provoca que los músculos acaben muriendo progresivamente.
Guillermo vive en Villanueva del Ariscal. Fue diagnosticado en 2022, justo el año de su jubilación. Eso sí, en 2020 ya aparecieron los primeros síntomas. Una caída mientras hacía senderismo le hizo saltar todas las alarmas. Lo que parecía haber sido un simple tropiezo, acabó con el diagnóstico de esta enfermedad degenerativa. Se encuentra en un estado medio de la enfermedad, pero asegura que sin Soraya, su cuidadora, no podría hacer nada.
“Algunos se han dejado morir por no poder costear esta enfermedad”
Nos cuenta que no recibe ningún tipo de ayuda económica. El rehabilitador, el fisioterapeuta, el psicólogo y la cuidadora corren de su bolsillo. “Me está suponiendo un total de 2.000 euros al mes”. Explica que estos son los costes en su caso, ya que a medida que la enfermedad va avanzando, las necesidades son diferentes y por supuesto más caras. “Algunos se han dejado morir por no poder costear esta enfermedad”, relata.
La ley ELA llega para apoyar los costes y las necesidades de los pacientes. “Tengo muchas expectativas puestas en esta ley. Sé que puede ayudar a mucha gente. Solo queda encajarla en los presupuestos”, expresa Sierra. La ELA desgasta a las más de 4.000 personas que la sufren en España, aunque eso sí, Guillermo lo tiene claro: rendirse no es una opción.
