La responsabilidad está en nuestras manos. Tomás, un niño de siete años, enfrenta la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que aún carece de cura. Su padre, Tomás Osuna, ha asumido el desafío de correr una media maratón por las calles de Sevilla, acompañado únicamente por su hijo, con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad y recaudar fondos para su investigación.
Este comprometido padre busca ampliar la esperanza de vida de su hijo y de otros niños afectados por esta enfermedad neuromuscular. La distrofia muscular de Duchenne resulta de la ausencia de la proteína distrofina en el cuerpo, esencial para el desarrollo muscular. Sin ella, las facultades de movilidad se deterioran gradualmente, convirtiendo a los afectados en dependientes. «Diagnosticaron a mi hijo Tomás con esta enfermedad a los tres años de edad. El diagnóstico temprano ayuda a frenar su avance. Gracias a Dios, Tomás aún conserva su autonomía», explica el impulsor del reto.
El evento solidario está programado para el domingo 24 de septiembre. El desafío implica recorrer los 21.5 kilómetros de una media maratón en Sevilla, con la compañía de su hijo en una silla de carrera. Durante los últimos tramos, se unirán personas cercanas a la familia y amigos de las hermandades de Los Estudiantes y Jesús Despojado, de las cuales Tomás es miembro.
Actualmente, uno de cada 4.000 niños es diagnosticado con esta enfermedad, cuyos síntomas se relacionan con retrasos en los hitos del desarrollo temprano, como sentarse, caminar y hablar. Tomás está decidido a «hacer todo lo necesario para dar a conocer esta situación y extender la esperanza de vida de mi hijo». La carrera solidaria culminará en el Parque del Alamillo, donde Tomás se bajará de la silla para completar los últimos 50 metros a pie. Se alienta a la gente a presenciar la llegada y a unirse a la celebración posterior en agradecimiento a donantes, colaboradores y asistentes.
Para contribuir a la recaudación de fondos para Tomás y su hijo, se puede visitar el sitio web migranodearena.org y buscar el reto «Yo puedo, tú puedes». También se puede realizar una donación a través del número de Bizum 00949 de la Asociación Duchenne Parent Project, con el concepto «Yopuedo».
«Cada contribución, por pequeña que parezca, será de gran ayuda para continuar investigando esta enfermedad con la esperanza de encontrar una cura», afirma Tomás, quien ya se está preparando físicamente para enfrentar este desafío. La Hermandad de Los Estudiantes respalda esta iniciativa (junto a las fundaciones del Sevilla FC y el Real Betis, entre otras) y realizará una contribución para la investigación de la enfermedad de Duchenne.
